De izquierda a derecha, Visitacion Ortega y Manuel Meléndez, ambos portavoces de ASTUCE Spain y familiares de pacientes; y los doctores Juan Olivera, María Ángeles Vaz, Juan Manuel Sepúlveda y Raúl Luque
Madrid, miércoles 4 de junio de 2025 – Con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales, ASTUCE Spain, Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ha reunido hoy a médicos, investigadores, pacientes, familiares y medios de comunicación en un encuentro centrado en los aspectos menos visibles –y más olvidados– del cáncer cerebral. Bajo el título ‘Más allá del diagnóstico: lo que no sabemos (ni hablamos) del cáncer cerebral’, la cita ha evidenciado la necesidad urgente de avanzar en investigación, reducir las inequidades territoriales y garantizar un enfoque verdaderamente multidisciplinar que contemple no solo el tumor, sino también su impacto funcional, cognitivo, emocional y social.
“Queremos que el sistema mire al paciente, no solo al tumor. Hoy se ha hecho evidente que hay un enorme margen de mejora si ponemos el foco en la parte más humana, haciendo sentir a pacientes y familiares que no están solos, que cuentan con el respaldo de la comunidad médica y del movimiento asociativo”, ha señalado Visitación Ortega, portavoz de ASTUCE Spain y familiar de un paciente con oligodendroglioma durante el encuentro.
El Dr. Juan Manuel Sepúlveda, especialista en Oncología Médica y en Neurología del Hospital HM Sanchinarro y Hospital Universitario 12 de Octubre y miembro del comité científico de ASTUCE Spain, ha explicado la realidad actual de los tumores cerebrales, los distintos grados existentes, cómo se realiza su diagnóstico y cuáles son las opciones de tratamiento en España hoy. Un tema sobre el que se ha seguido profundizando durante la mesa médico-científica ‘El impacto invisible de los tumores cerebrales: lo que el diagnóstico no cuenta’.
En ella han participado diferentes especialistas que ejercen en hospitales y entidades públicas y privadas de la geografía española, quienes han coincidido en la importancia y valor que tiene el enfoque multidisciplinar a la hora de diagnosticar y tratar a los pacientes. Por ello, han resaltado que el trabajo conjunto entre oncólogos, neurocirujanos, neurólogos, radioterapeutas y otros profesionales no solo mejora el pronóstico clínico, sino que también humaniza la atención y permite abordar el cáncer cerebral desde una perspectiva más integral.
Durante la mesa, el Dr. Sepúlveda ha insistido en la necesidad de poner en marcha centros de referencia ya que los tumores cerebrales son “enfermedades muy complejas que necesitan la participación de muchas especialidades y resulta trascendental que entre todas ellas estén bien coordinadas y exista una integración muy completa”. “Esto, actualmente, solo es posible en algunos hospitales, no en todos.
Si a esa integración necesaria añadimos otros aspectos, como que algunos tumores son muy raros y requieren técnicas complejas, la realidad que nos encontramos es que muy pocos hospitales de toda España tienen la capacidad de realizar este abordaje de los tumores cerebrales garantizando el cumplimiento de elevados estándares internacionales”, ha añadido.
En esta línea, el modelo asistencial -con margen de mejora en algunas regiones- desempeña un papel fundamental para garantizar el acceso a terapias innovadoras, agilizar la atención y ofrecer un acompañamiento que contemple también las necesidades cognitivas, funcionales y emocionales de los pacientes.
Por su parte, el Dr. Juan Solivera, jefe del Servicio de Neurocirugía en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y miembro del comité científico de ASTUCE Spain, ha explicado que este “enfoque se basa en el reconocimiento de que ningún especialista, de forma aislada, puede abarcar o mantenerse actualizado en la totalidad de las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles. El comité proporciona un entorno óptimo para debatir de forma conjunta los riesgos y beneficios de las distintas alternativas, integrando el conocimiento y la experiencia de profesionales de anatomía patológica, neurorradiología, oncología médica, neurocirugía, neurología, radioterapia, entre otros”.
Con relación al tratamiento, los expertos han coincidido en que, a pesar de los avances recientes en investigación, el tratamiento de los tumores cerebrales aún presenta importantes desafíos. La inteligencia artificial, por ejemplo, comienza a desempeñar un papel clave en el diagnóstico y planificación terapéutica. Entre las terapias más prometedoras también se encuentran las dirigidas a nuevas dianas moleculares —como la mutación BRAF V600—, la aplicación de inmunoterapia (incluyendo CAR-T en casos seleccionados), y tecnologías como la terapia de campos eléctricos (TTFields).
Precisamente sobre esta última terapia, que ha demostrado beneficios significativos en la supervivencia de pacientes con glioblastoma cuando se emplea en combinación con cirugía, quimioterapia (temozolomida) y radioterapia, se ha puesto el foco al estar incorporada solo en algunos de los hospitales de ciertas comunidades -como Cataluña, Madrid, Galicia, Aragón, Murcia y Castilla-La Mancha-, quedando aún muchos centros y regiones en España pendientes de poder ofrecer este tratamiento. Esto hace que, en ocasiones, los pacientes aptos para esta terapia deban desplazarse fuera de su comunidad o recurrir a financiación privada para acceder a ella, lo que pone de manifiesto la desigualdad existente.
Los especialistas han coincidido en que situaciones como esta evidencian, una vez más, la urgencia de corregir las desigualdades en el sistema sanitario español y garantizar el acceso equitativo a los avances terapéuticos independientemente del lugar de residencia del paciente.
A estas dificultades, los especialistas han comentado que se suman otras barreras importantes, como los retrasos en la aprobación y disponibilidad de nuevos fármacos, que pueden superar el año y medio, incluso los dos años, desde su autorización europea, según datos del último informe WAIT (Waiting to Access Innovative Therapies), publicado por la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (EFPIA). Este informe sitúa a España entre los países europeos donde más tiempo se tarda en incorporar nuevos tratamientos al sistema sanitario, lo que dificulta especialmente la situación de los pacientes con tumores cerebrales, que requieren un acceso ágil a terapias innovadoras.
En este sentido, el Dr. Raúl Luque, investigador del IMIBIC/UCO y miembro del comité científico de ASTUCE Spain, señalaba que “la falta de equidad en investigación y en el acceso a los tratamientos en el caso de los tumores cerebrales es muy evidente y por tanto se debe apostar urgentemente por financiar proyectos centrados en tumores cerebrales ya que es la única forma de poder impulsar ensayos clínicos y generar nuevas terapias que abran vías de esperanza para estos pacientes, todo esto con el objetivo de frenar la progresión de estas enfermedades, retrasar su progresión y reducir su mortalidad”.
Todos ellos también han comentado que existe una urgente necesidad de impulsar más ensayos clínicos en el caso de los tumores cerebrales. Este hecho se demuestra viendo los datos de supervivencia asociada a cáncer, que ha mejorado de forma general en un 20 % en los últimos 30 años, pero solamente en un 1 % en el caso de los tumores cerebrales. Pese al bajo porcentaje, su impacto es profundo, con consecuencias físicas, cognitivas y emocionales que pueden ser devastadoras para los pacientes.
Por su parte, la Dra. María Ángeles Vaz, especialista en Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid (IRYCIS) y presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO), ha afirmado que “necesitamos fomentar la investigación por varios motivos clave. El primero es que estamos ante tumores que necesitan investigarse porque tienen un impacto importante. Necesitamos investigar para mejorar la supervivencia. En segundo lugar, porque no hemos tenido novedades en los últimos 20-30 años”. En este sentido, ha querido remarcar también que “hay tumores donde las novedades han cambiado el pronóstico y circunstancias de los pacientes; pero estas no han llegado a los tumores cerebrales. Otra área que es fundamental son los biomarcadores. Es importante conocer mejor los pronósticos y clasificar los que tienen mayores riesgos para tratamientos más agresivos. Tenemos más voluntad de que se investigue sobre esta área y es una frustración el no disponer de más herramientas para estas situaciones”.
Uno de los momentos más emotivos del encuentro fue la mesa de reflexión con pacientes, que reunió a familiares de personas diagnosticadas con glioblastoma, astrocitoma y oligodendroglioma. Sus voces pusieron rostro y emoción a una realidad que va mucho más allá del tratamiento médico. Compartieron el impacto del diagnóstico, el vértigo de enfrentarse a una enfermedad poco conocida y el silencio institucional que, con demasiada frecuencia, les deja sin referentes ni respuestas.
“Hay días en los que no sabes a quién acudir. Nos enfrentamos a una enfermedad compleja y, sin embargo, nos sentimos solos”, compartían las participantes, sintetizando en una frase el sentimiento generalizado de desamparo.
En esta línea, Fabiola, familiar de paciente con astrocitoma, explicó que “la gente, cuando le dices que tienes un tumor cerebral, piensa que la persona se va a morir y que luego, con la quimioterapia, ya se piensan que ya todo va bien, sin tener en cuenta todo lo anterior”, en referencia al desgaste que implica el diagnóstico: complicaciones, cansancio, bajas laborales… además de lidiar con el día a día. Por eso, insiste en que “sería más sencillo si hubiera un centro de referencia, a pesar de que no se pudiera cubrir todos los aspectos. Pero si tienes un lugar donde mirar, se puede organizar una hoja de ruta más sencilla”.
Por su parte, Visitación, portavoz de ASTUCE y familiar de paciente con oligodendroglioma, puso el foco en una de las caras más invisibles de la enfermedad. “Los efectos secundarios afectan directamente a una parte sensible, que cambia la personalidad. Una persona deja de ser la misma persona en distintos aspectos y eso complica aún más la situación. El cerebro va a ir mutando lentamente y puede agravar la manera de sobrellevarlo”, explicó. Y añadió: “Somos parte de la humanidad, y se debería crear una red de trabajo. El recurso lo optimiza el político, y al sanitario le pido que siga actuando por el paciente. Yo entiendo por éxito ofrecerle la mejor calidad de vida durante el tiempo que siga viviendo el paciente”.
En este sentido, Pilar, familiar de un paciente con glioblastoma, relató su experiencia desde otro ángulo: el de la lucha no solo contra la enfermedad, sino también contra las barreras del propio sistema. “Es pelear con la enfermedad, y ya no solo con la enfermedad, sino con el sistema. Esa persona tiene una forma de ver las cosas, pero nosotros queríamos pelear, mi marido quería operar. El deterioro cognitivo afecta a sus emociones, a su comportamiento, a cómo afronta la enfermedad… Hubiera agradecido que alguien le hubiera podido explicar a mis hijos qué iba a pasar con su padre, para que lo entendieran mejor”, explicó. Y añadió: “Hoy en día, ya hay cosas que se pueden hacer y mejoran la calidad de vida de los pacientes, como es la coordinación y la comunicación. Por ello, agradezco a mi oncóloga de hablar con paciencia con nosotros las cosas buenas y malas y de habernos facilitado todo tipo de ayudas, la rehabilitación y todo lo que mi marido ha ido necesitando”, destacando así cómo una adecuada comunicación y coordinación médico-paciente facilita el proceso y mejora, también, la calidad de vida.
Durante la sesión, quedó claro que el sistema no siempre acompaña. Las dificultades para acceder a información sobre ensayos clínicos, el escaso apoyo psicológico o la atención desigual según la comunidad autónoma son barreras que condicionan profundamente el camino de quienes conviven con un tumor cerebral. También se abordó la falta de conocimiento sobre los signos de alerta —lo que retrasa el diagnóstico—, y se subrayó que, cuando existe, la atención multidisciplinar mejora de forma sustancial el pronóstico y el bienestar del paciente. En definitiva, no se puede seguir ignorando el impacto emocional, funcional y social de esta enfermedad. Para todos ellos, el mensaje final fue unánime: urge que las instituciones reconozcan estas necesidades específicas y actúen en consecuencia.
Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores cerebrales suponen solo el 2 % de los cánceres diagnosticados en España, pero su impacto es especialmente elevado por la discapacidad que generan, la carga familiar y la baja esperanza de vida. Por eso, en el encuentro de hoy se ha subrayado la urgencia de impulsar la investigación, sobre todo en tumores menos frecuentes como los oligodendrogliomas.
Desde ASTUCE Spain recuerdan que, a pesar de los avances científicos, el acceso a ensayos clínicos sigue siendo limitado para muchas personas con tumores cerebrales, lo que frena el desarrollo de tratamientos más eficaces y personalizados. Por ello, la asociación hace un llamamiento a la colaboración entre entidades científicas, hospitales, industria e instituciones para que ningún paciente quede al margen de los avances actuales y futuros.
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